本科幼兒教育—學前教育專業介紹
央廣網北京7月13日消息（記者 馮儀）社交障礙、話不多、不愛與人交流、數學好、有音樂繪畫天賦……這是公眾對孤獨癥患者的固有印象。事實上，不是所有孤獨癥患者都有超乎常人的高智商。而孤獨癥的治療，需要長期的康復訓練和特殊教育支持，對孩子和家長來說，這是一個漫長且復雜的過程。
在孤獨癥兒童康復過程中，特殊教育教師是必不可少的一環。2023年，孤獨癥兒童教育首次被列入《普通高等學校本科專業目錄》，為孤獨癥人才培養打開了新局面。目前，南京特殊教育師范學院是唯一開設孤獨癥兒童教育專業的本科院校。在該校公布的2024年報考指南中，該專業在全國共計劃招生100名。而在2023年，該校孤獨癥兒童教育共計劃招生49名。
兒童孤獨癥與阿斯伯格綜合征
養育一個孤獨癥孩子，家庭需要付出令人難以想象的時間、精力與金錢。
駿駿是家里的第二個孩子，兩歲多的時候，舅舅發現他愛玩門，一玩就是一兩個小時。快三歲時，駿駿依舊不會說話。大人們覺得不對，帶駿駿去醫院看，在他三歲時確診了孤獨癥。從此，駿駿一家開啟了為他做孤獨癥康復的日子，他的父母為此賣掉了一套北京的房子。
“3到6歲期間，是最難的時候。一般孩子，教他們一件事，10遍、20遍也會了，但（駿駿）這樣的孩子，教100遍也不見得會，這讓家長很崩潰。”駿駿媽媽在大兒子出生后便辭去了外企的工作，做起了全職主婦。駿駿的典型癥狀之一是行為刻板，有一段時間，他回家必須走同樣的路線，不太能接受事物的變化。為了能在日常生活中給孩子做康復，媽媽在一家殘聯定點康復機構上家長培訓班，自己上完課，回來再教駿駿。“駿駿愛坐地鐵，在地鐵上他心情好，有些事，比如上廁所、見人打招呼、認字，可以在這個場景下教他。”北京的每一站地鐵，駿駿媽媽都帶他坐過。“有一次一天坐了100多站地鐵。”
駿駿和媽媽在做手工（受訪者供圖）
從確診開始，駿駿進行了7年左右的康復。3到4歲期間，媽媽和駿駿一起在康復中心上課；4歲之后，駿駿可以上半天幼兒園、半天康復課。目前，他能在普通小學隨班就讀，不參加考試，也不影響班級成績。“相比較而言，駿駿在學校的表現還算不錯。他可以基本遵守課堂紀律。語文、數學課程對他來說太深奧了，但他可以上體育、美術、音樂課。對他來說，上學最大的目的是學會社交，學會如何跟小朋友接觸，學會遵守學校的規則。”駿駿媽媽提到，密集干預期過后，目前駿駿需要參與的康復課程頻率減少了，轉入普校后，義務教育免學費，家庭的經濟負擔減輕不少。對駿駿的未來，媽媽的期望是他能夠學習一技之長，將來能在保護性的環境下就業。但她也明白，不是所有孤獨癥患兒都能良性發展，有機會轉入普校，甚至未來能順利融入社會生活。
2022年，國家衛健委發布的《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范（試行）》中提到：“孤獨癥譜系障礙（也稱自閉癥，以下簡稱孤獨癥）是一類發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板為主要特征，嚴重影響兒童社會功能和生活質量。我國兒童孤獨癥患病率約為7‰，嚴重危害兒童健康和家庭幸福。孤獨癥通常起病于嬰幼兒期，目前尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復訓練，最佳治療期為6歲前，越早干預效果越好。”
與典型孤獨癥不同的是，阿斯伯格綜合征以社會交往障礙和興趣、活動局限、刻板和重復為主要臨床表現，言語和智能發育正常或基本正常。據媒體報道，高功能孤獨癥和阿斯伯格綜合征有相似的地方，也有差別。《精神障礙診斷與統計手冊》(簡稱DSM-V)取消了阿斯伯格綜合征的診斷，把有社交障礙、刻板行為、興趣狹窄的這一類疾病統稱為孤獨癥譜系障礙(ASD)。
瑞奇喜歡建筑、音樂。六年級時，瑞奇在廣東的一所醫院里確診了阿斯伯格綜合征，父母曾帶她去醫院開設的社交班嘗試康復，但班里都是年紀比她小得多的孩子。之后，瑞奇的父母買了許多書自學，陪瑞奇看電視劇。“我看不懂電視里面人物的表情和情緒。爸媽會陪我看，幫我分析電視里的人是什么情感。”最近，瑞奇在看一部美劇《生活大爆炸》，里面的男主角謝爾頓是個頗有建樹的科學家，但以“情商低”著稱。觀眾普遍認為，謝爾頓也有阿斯伯格綜合征的表征。瑞奇的爸爸看到“患有”阿斯伯格綜合征的男主角，總忍不住提醒瑞奇，但瑞奇說：“不要再說了。”電視劇里的男主角身邊圍繞著一群朋友，無論做錯什么事、說錯什么話，朋友們也不會離開他，但瑞奇不是這樣。“他（謝爾頓）有朋友，而且他說話情商那么低，朋友都沒有放棄他。”同學們說她“說話直”。“他們喜歡玩的東西和我不一樣。”
瑞奇家長買的書（受訪者供圖）
瑞奇一直就讀于普通學校。“我覺得我不用上特殊學校，我的智力沒什么問題。”但就讀普通學校讓她面臨著社交上的困境：“初中的時候還行，大家心智沒有那么成熟，到了高中我有點跟不上了。”從小到大，瑞奇在交友方面會感到困惑。朋友難過了，她無法分辨：“一般很難做到去安慰他們，因為我不知道他們什么時候難過。”
瑞奇想要的東西有很多，其中很多可以用錢買，但有一樣東西不能。“我想有很多朋友，但我爸媽說，總不能花錢給你買一個朋友來。”
孤獨癥診療之憂
目前，醫療手段還無法在母親懷孕時診斷出胎兒是否患有孤獨癥。知名兒科專家、中國健康管理協會兒童心智發展與腦健康分會會長鄒麗萍表示：“隨著檢查的手段提升和我們對疾病的認識加深，發現它的發病機制是遺傳因素和環境因素共同作用的。胎兒可能攜帶了導致孤獨癥的致病基因，但是否發病還需要其他條件，包括環境因素。”
鄒麗萍提到：“不同的病因，治療方式也不一樣。有一些患者會合并癲癇、智力障礙等問題。病因不同，預后也不同。”但往往在現實層面許多患兒的家長因為心急，輾轉各大醫院、康復機構尋求治療方法，得到的答復和結果也不一樣。“病因不明確，不同的醫生給的治療建議也有區別，但對孤獨癥治療的總體方向不會有問題。”
首都醫科大學附屬北京安定醫院兒童精神醫學首席專家、主任醫生鄭毅提到，孤獨癥，目前稱孤獨譜系障礙，其實是伴隨一生的病。在社會層面，孤獨癥的患病率也有增加的趨勢。“我剛當大夫的時候，社會對孤獨癥了解不如現在深。而現在，大家對它的認知提高了，篩查出的患病人數也多了。”社會認知提高固然是好事，但鄭毅也發現，目前在孤獨癥診斷方面，依舊存在一些令人擔憂的狀況：“有些地方，診斷標準和治療方法都不規范。”鄭毅提到，在調研期間，發現有些地方連孤獨癥如何診斷都說法不一，在一些康復機構，鄭毅也發現了兒童孤獨癥誤診的狀況。有一些兒童精神疾病，由于癥狀與孤獨癥相似，也被診斷為孤獨癥。
“孤獨癥是需要大家去關注的，但同時診斷、管理也不能混亂。”2010年印發的《兒童孤獨癥診療康復指南》中就提到了孤獨癥的診斷、鑒別方法。“孤獨癥的早期發現指標和診斷指標，實際上難度并不是很高。早期了解、早期預警，就能早期就醫診治。”目前，國內關于兒童的心理保健有相應的技術規范，但落到執行層面，依舊有些問題。鄭毅認為，嚴格來說，應該由兒童精神科醫生，兒童醫院或兒童保健院里的兒童精神（心理）科醫生負責進行兒童孤獨癥的診斷和治療。國家也要求，到2022年底，30%的兒童專科醫院、婦幼保健院、二級以上綜合醫院開設精神（心理）門診。“但目前我國兒童精神科醫生是沒有認證體系的。”這就意味著，在求醫、康復過程中，家長、患兒可能承擔被誤診、治療效果不佳的風險。因此，規范孤獨癥診療非常重要。
專業人才培養難度大
2024年，《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》第五部正式發布，報告估計，全國6-12歲孤獨癥兒童的出現率為0.7%，保守估計全國0-14歲的孤獨癥兒童約有200萬，且每年新增約16萬。中國殘疾人協會孤獨癥康復專業委員會副主任、五彩鹿孤獨癥研究院院長孫夢麟提到，目前，全國各地會針對殘疾兒童發放康復訓練補貼。以北京為例，2019年9月發布的《北京市殘疾兒童康復服務辦法》中規定，符合條件的孤獨癥兒童家庭每月可以拿到3600元補貼。這對需要長期干預、康復的孤獨癥患者家庭來說，可以減輕一定的經濟負擔。目前，醫院可以為孩子做診斷、治療共病，例如癲癇、多動等，需要醫教結合，取得更好的效果。“科學干預是一個很長的過程，早期的搶救性干預都是數年起步。”孫夢麟表示。
龐大的孤獨癥人群數量背后，隨之而來的是對孤獨癥兒童教育的師資需求越來越大。金伊莎是北京新希望孤獨癥融合中心的負責人，在參與孤獨癥兒童康復工作的11年中，她發現，從事孤獨癥患兒康復的工作人員，在工作中也面臨著許多困境。許多孤獨癥兒童轉入普通學校之后，需要專門的老師提供針對性幫助。不僅需要專業過關的授課教師，還需要負責對特殊兒童進行個別輔導、補救教學，對普通班教師和家長提供咨詢與支援服務的教師，這類教師被稱為融合教育支持教師。“目前患兒和特教老師的人數比例差距很大。”她提到，目前從事孤獨癥康復的工作人員面臨人才缺失、培養難度大等問題。“要對一個孤獨癥患兒進行康復，開銷最大的便是個案支持。”家長往往需要投入時間、精力、金錢對孩子進行個體康復，其中特教教師是不可或缺的角色。金伊莎認為，特教老師最重要的特質是愿意發自內心地幫助別人，如果做不到這一點，工作會很難持續下去。
目前，我國首個孤獨癥兒童教育專業，已于2023年5月在南京特殊教育師范學院率先開設。傳統特殊教育專任教師通常關注的是盲、聾、智力障礙三類孩子，但孤獨癥患兒并非所有人都有明顯的肢體殘疾。孤獨癥兒童教育專業會更加聚焦基礎教育階段，包括學前和義務教育階段的孤獨癥兒童，課程更多圍繞孤獨癥兒童涉及的語言、興趣、行為、認知、溝通、適應、生活自理等。希望培養能懂得孤獨癥兒童的身心發展、社會交往、自理自立自強能力的專門師資。
（部分受訪人為化名。）
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